Γράφει η Κοζανίτισσα Βασιλική Σιαλβέρα, ασθενής με SMA – Πρόεδρος του SMA Hellas
“Για 40 χρόνια ζούσα με μια ελπίδα σιωπηλή.
Με το σώμα μου να εκφυλίζεται χρόνο με τον χρόνο. Κι όμως, η ψυχή στεκόταν όρθια.
Κάθε μέρα έβλεπα να χάνεται κάτι:
μια δύναμη… μια κίνηση… ένα “αύριο” που όλο και απομακρυνόταν.
Κι όμως μέσα μου, έκαιγε μια φλόγα.
“Κάποτε, κάτι θα αλλάξει.”
Και τελικά, το “κάποτε” ήρθε. Ήρθε η θεραπεία.
Αλλά για μένα και την αδερφή μου ήταν πια αργά. Η νόσος είχε προχωρήσει.
Το σώμα είχε ήδη γράψει τη δική του ιστορία.
Εμείς μείναμε σε αναπηρικά αμαξίδια, βαριά κινητικά ανάπηρες.
Όμως δεν σταματήσαμε εκεί.
Δεν μπορούσα να ανεχτώ να χάσει άλλο παιδί αυτά που χάσαμε εμείς.
Να περιμένει δεκαετίες. Να βλέπει τον χρόνο να του φεύγει.
Γι’ αυτό, με μια φωνή που έτρεμε αλλά δεν λύγιζε, απευθύνθηκα σε εκείνον που μπορούσε να κάνει τη διαφορά:
στον CEO της φαρμακευτικής εταιρείας, στα κεντρικά.
Και του είπα:
“Δώστε ποιότητα ζωής στα ελληνόπουλα.
Εμείς δεν προλάβαμε. Ο πατέρας μας έφυγε με αυτόν τον καημό. Μην αφήσετε άλλα παιδιά να χαθούν στην αναμονή.”
Και… με άκουσε.
Ένας άνθρωπος άκουσε με καρδιά.
Κατάλαβε. Και ενεργοποίησε την αλλαγή.
Χάρη σε εκείνη τη στιγμή, 7 παιδιά στην Ελλάδα ξεκίνησαν θεραπεία.
7 παιδικές ανάσες σώθηκαν.
Και σήμερα, πολλά ακόμη παιδιά και ενήλικες βρίσκονται υπό θεραπεία.
Θυμάμαι ακόμα τα λόγια του, σε μια κρίσιμη συνάντηση με τους υπεύθυνους:
“Μας έχει ήδη μιλήσει… ασθενής. Ξέρουμε. Ξεκινάμε.”
Από εκείνη τη μέρα, η ελπίδα απέκτησε φωνή στην Ελλάδα.
Από εκείνη τη μέρα, τίποτα δεν ήταν πια το ίδιο.
Σήμερα, σας γράφω ως Πρόεδρος του SMA HELLAS, του πρώτου Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα,
ιδρυμένο από ανθρώπους με SMA για ανθρώπους με SMA.
Για να μη χρειαστεί ποτέ ξανά ένα παιδί να περιμένει 40 χρόνια. Για να έχουν όλα τα παιδιά, και οι ενήλικες, πρόσβαση σε θεραπεία, ποιότητα ζωής και αξιοπρέπεια.
SMA HELLAS – Είμαστε εδώ.
Για να συνεχιστεί η φωνή. Για να ζήσει η ελπίδα.