Φωταγωγείται το Δημαρχείο Κοζάνης στις 7 Αυγούστου για τη Νόσο SMA – Πανελλαδικό Μήνυμα Ελπίδας και Ενσυναίσθησης

Μια πανελλήνια καμπάνια ορατότητας, ελπίδας και ενσυναίσθησης.

Με αφορμή τον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), στις 7 Αυγούστου, η Βουλή των Ελλήνων με περισσότερες από 20 πόλεις σε όλη την Ελλάδα ενώνουν τις δυνάμεις με τη φωταγώγηση του λογότυπου του Σωματείου SMA HELLAS σε χρωματισμούς φούξια και μωβ και με την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ) σε μια πανελλήνια συμβολική δράση.

Για πρώτη φορά η ημέρα αυτή τιμάται επίσημα στην Ελλάδα από το νεοσύστατο Σωματείο SMA HELLAS — τον πρώτο επίσημο φορέα εκπροσώπησης των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια, κληρονομική πάθηση που προκαλεί σοβαρή μυϊκή αδυναμία και πολύ βαριά κινητική αναπηρία. Είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα, με περίπου 8-10 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο στην Ελλάδα.
Για πολλά χρόνια, η SMA σήμαινε απώλεια λειτουργιών και απόλυτη εξάρτηση από τρίτο πρόσωπο σε όλες τις δραστηριότητες.
Σήμερα, όμως, η SMA ανήκει στο 5% των σπανίων παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες που μπορούν να αλλάξουν τη φυσική πορεία της νόσου — όσο πιο έγκαιρα γίνεται η διάγνωση και ξεκινά η θεραπεία, ακόμη και πριν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα.
Η πρόσβαση στη θεραπεία και στην εξειδικευμένη φροντίδα σημαίνει καλύτερη ποιότητα ζωής.
Οφείλουμε να ζούμε πλέον πιο ενήμεροι και εξειδικευμένα, όπως απαιτεί η πρόοδος της επιστήμης. Διεκδικούμε ένα μέλλον με προοπτική, αξιοπρέπεια και ισότιμη συμμετοχή.

Η φετινή καμπάνια πραγματοποιείται λίγους μήνες μετά την ιστορική απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), που υιοθετήθηκε στις 24 Μαΐου 2025, αναγνωρίζοντας τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα δημόσιας υγείας και χαρακτηρίζοντας τους ασθενείς ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα με αυξημένες ανάγκες και δικαιώματα. Η απόφαση καλεί όλα τα κράτη-μέλη, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, να προωθήσουν δράσεις ορατότητας, πρόσβασης και κοινωνικής ένταξης.
Σημεία που φωταγωγούνται:
• Βουλή των Ελλήνων
• Δήμοι που δήλωσαν ενδιαφέρον προαγωγής του κοινωνικού μηνύματος της SMA HELLAS είναι: Κοζάνη, Ξάνθη, Βέροια, Κηφισιά Αθηνών, Δάφνης Υμηττός, Πειραιάς, Κέρκυρα, Λευκάδα, Φλώρινα, Σέρρες, Τρίκαλα, Μυτιλήνη, Βελβεντό, Χανιά, Νέο Ηράκλειο,Χαλκίδα, Μαλίων και άλλες

Σε πολλές από αυτές τις πόλεις ζει τουλάχιστον ένα άτομο με SMA, γεγονός που δίνει ιδιαίτερη βαρύτητα στη συμμετοχή τους.
SMA: Δεν είναι απλώς μια σπάνια νόσος – είναι παιδιά και ενήλικες που αξίζουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια σε κάθε γωνιά της χώρας.

Όλοι μαζί μπορούμε να “δούμε” την πραγματικότητα και να διαμορφώσουμε έναν κόσμο όπου κανείς δεν μένει πίσω.

Η καμπάνια στέλνει ισχυρό μήνυμα ενσυναίσθησης και συλλογικής δράσης:
• Τιμά τη μνήμη όσων δεν πρόλαβαν να επωφεληθούν από τις σύγχρονες θεραπείες.
• Στέλνει μήνυμα υποστήριξης στα άτομα που ζουν με SMA και στις οικογένειες τους.
• Ενθαρρύνει την ενεργοποίηση της τοπικής κοινωνίας για ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψη και τις ανάγκες των ατόμων με SMA.
Ζούμε σε μια εποχή όπου η γνώση εξελίσσεται, η καινοτομία σώζει ζωές και η επιστημονική πρόοδος πρέπει να φτάνει παντού, ώστε κανείς να μη μένει πίσω και κανείς να μη μένει αόρατος.